采访
申建华樊英泽曾子江
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申建华樊英泽曾子江林品慧
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林品慧
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周乐萱
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孟娜
阿尔茨海默症（Alzheimersdisease，AD），俗称老年痴呆，是一种进行性发展的致死性神经退行性疾病。临床表现为认知和记忆功能不断恶化，日常生活能力进行性减退，并有各种神经精神症状和行为障碍。
数据显示，在中国平均每天有位老人走失，阿尔茨海默症患者超万。几乎每个家庭都有可能碰到认知障碍的老人，但如何发现，如何面对，如何干预，却很少有人知道。
我们采访了四位阿尔茨海默症患者的亲属，并希望以受访者口述的形式，最大程度地还原他们眼中的阿尔茨海默症患者，以及患者眼中的世界。
lori：
“后来回想，奶奶得这个病，
可能就是缺少陪伴”
从年开始，奶奶已经患病5年了。
奶奶在患病前，一直有积极地生活，经常去老年人文化宫或老年大学去上课。
但在我高一的一次家庭聚会上，奶奶突然记不起她十妹的名字，家人心里都咯噔一下。姑姑也想起来，有一天下班回家，发现奶奶不会做饭了，这是病情初期最明显的症状。
当初症状还不明显的时候，我们还带着奶奶一起去了日本旅游。那是在年八月份，我全程拉着奶奶跟着大部队一起走，但到了箱根的时候，大家都去上厕所，结果出来的时候奶奶就不见了。我们马上去找了警察，查了监控，发现奶奶不断地跟着列车走，跟着人流一起走，刚好走到了一个中转站，这边的警察立马联系那个站点的警察，帮忙拦下奶奶。我们整个过程都提心吊胆的，就害怕找不见她。那次真的是一个奇迹，如果不在那个中转站的话，估计就找不到奶奶了。
家里人开始重视起来，我跟爸爸也搬回来跟奶奶一起住，和姑姑家一起照顾奶奶的日常生活。后来到了病情中期的时候，奶奶突然喜欢去开门，然后下楼倒垃圾。这也是我们的疏忽，应该考虑到，她倒垃圾的时候就可能会走丢。那天她就真的走丢没有回来。我们跑到派出所，警察局，发动认识的朋友在整个城市去找。失踪了两三天，中间还下了一天的雨，我们当时特别担心，担心她会饿，会冷。最后终于在一个派出所找到了。
（图片源自网络）
后来回想，奶奶得这个病可能就是因为缺少家人的陪伴。奶奶有过两任丈夫，但第二任丈夫也在年去世了。初中的时候，奶奶每一周都会打电话来问，要不要去奶奶家待一段时间，但学生时期都很忙，顾不上回奶奶家。奶奶患病之后，我最大的感受就是很后悔当初没有珍惜跟奶奶相处的时光。奶奶在说不出家人的名字之后，还清楚记得我的名字，对我印象非常深刻，这就让我更加难过和后悔。
到了现在，她只会一些简单的词汇。而家里人的心态还是很轻松的，每天都开玩笑地逗她，想让她开心。奶奶现在的生活由我们全家人一起照顾，姑姑上班前会给她穿好衣服，去一次厕所，姑父就一直会边工作边看着她，定时带她去厕所，负责给她做饭等等。家里人现在是抱着很乐观的情绪来面对的，说奶奶现在是一种无忧无虑的状态，不需要再为生活所烦恼了。我们也不会考虑因为工作生活，把奶奶送到养老院去，觉得那样自己心里过不去，奶奶也会很可怜。家里的亲戚会定期来这边看望她。我们也在药物治疗上做过许多尝试，后来又买了一种药，是一种胶囊，据说作用是可以让患者大小便自理。但我们教了奶奶一段时间之后，意料之中，奶奶还是学不会。
奶奶生病后，我想了很多，觉得还是要好好珍惜身边的人，不要做一些会让自己后悔的事情。
二二：
“被他偶然记起的那个时刻，珍贵又遗憾”
前两年的暑假，我在网上看到国外有机构已经研制出了可以治疗阿尔茨海默症的药物，也许过段时间就可以用于实验，倘若成功了就可以投入治疗。那时我想，如果疫苗可以早十年问世，那爷爷去世前的生活会不会不一样。
知识分子，喜欢读书看报、写写画画，还出过书，端方雅正。退休前，在老家的一所学校任校长。
小时候每次见面，他都抱着我，给我看他新写的文章，教我一些当年尚不能理解的道理。在我心血来潮学书法的时候，他把珍藏了二三十年的字帖送给我，还在首页写了：“赠孙女”。当时年幼，读不明白，但不妨碍我对他的儒雅和渊博生出敬意和向往。
这是记忆中患病前的爷爷，和后来的他完全不一样。
初中起，在家会偶尔听父母谈论关于爷爷患病的事。当时我对这种疾病并没有太深的认知，只是觉得爷爷在摔了几次跤后，变得忘性很大。一开始只是不记得朋友，后来渐渐不记得亲人。
爸爸告诉我和哥哥：爷爷病了，他可能以后意识会没有那么清醒、可能会不记得你们，你们可以把他当作三五岁的小孩来看了。
我有些害怕，但在父母的安抚下，尝试努力接受这一事实，也心惊肉跳地等着所谓“他不再记得我”的那一天。
在后期病情逐渐加重的时候，我们每次去看爷爷时，都会刻意问他，“爷爷，你认不认识我是谁啊？”终于有一天，我也从他的记忆里消失了。面对这样的提问，他脸上显出努力思考的神色，最后归于无奈：“不认得、不记得了。”
除了阿尔茨海默症，爷爷还患有别的心脑血管疾病，患病期间总有百分医院。医院看望他，因为无法消化他将妈妈认作姑姑、不记得我，又失去行动力，浑身插满管子的样子。但爸爸说，他在照顾爷爷时，偶尔在两人的目光交汇中，他能感受到爷爷在努力与他交流。在那些时候，他能感受到，爷爷是记得家人的。
在病情发展的后期，爷爷已经近乎失掉意识、只会说家乡话了。可有一次我去看他，他却突然很清晰地说出我的名字，用普通话与我交流。后来许是累了，便躺下休息。而那次以后，这样意识清醒的时刻，再也没有出现。以至于后来回想起来我才意识到，被他偶然记起的那个时刻，是多么珍贵却又遗憾。我却没有好好把握住，陪他多说说话。
最后留在爷爷记忆里的人是奶奶。他很依赖奶奶的照顾，喜欢她扶自己走路、喂自己吃饭。有时奶奶出门办事，爷爷就像个小孩儿一样，在家急得四处打转，寻找她的身影。我想也许这是几十年的爱意与陪伴后，疾病留给相濡以沫的最后的温情。
（选自电影《爱在记忆消逝前》）
我很难想象他患病后的内心世界。他记不起人，对以往心爱的事物也失去了兴趣和理解力，对曾经热爱的文字、书法再也没有反应。我想，一个遗忘了所有熟悉牵绊的人，心里一定会孤独吧。
阿尔茨海默症让爷爷的世界变得很陌生，也变得很小。疾病仿佛厚厚的城墙将爷爷和我们隔开，谁也进不来、出不去。我们在城外，他在城里。一开始他还会偶尔困惑，到后来连困惑的能力也失去，安然接受日复一日的空白与孤独。他住进空城里，把绵延的记忆和遗憾留给我们。
他不再需要抵达我们，是我们再也无法抵达他。
小恬：
“总有一天她会忘记我，就像丢了贴身的物件”
在我高中的时候，外婆就已经有老年痴呆的症状了。
小时候大概从一岁到十岁，外婆都跟我在一起，将我带大。由于妈妈去世早，外婆早已代替了我生活中母亲的角色，对我无比的宠爱，比身边的兄弟姐妹都要亲近。等到爸爸到了50岁左右，我有了第二个妈妈，外婆就回老家了，但我们每年的寒暑假也都会回去看望她。
但到了高一高二寒暑假回老家的时候，就明显感觉出来，外婆的记性特别差。刚放过的东西就忘记了放在哪里，甚至有时候会忘记自己有没有吃饭，还有一遍遍地问我现在是几年级，是不是该考大学了这样的问题。外婆发病初期印象最深的事情就是忘记吃饭，其实饭早就吃过了，都收拾到了厨房里，看着那些碗筷，她还是觉得自己没有吃过饭。这样的事情一发生，我心里就感觉很心酸，想着总有一天她会忘记我，就像丢了件贴身的物件一样。
家里人都很难过，但也知道老年人无法避免这样的情况，只能顺其自然，觉得人老了没有办法。外婆的生活已经无法自理了，所以姨妈就把她接到了自己家去住，我妈妈因为工作，对此一直很愧疚，只能经常打去电话问候。姨妈原本一个喜欢到处游玩的人，但把外公外婆接到家里后，每天都在家里照顾他们，就算有什么事情，也不会在外面待的太久。
有一次外婆跟我们一起住在上海了，我爸妈出去上班的时候，只有我一个人在家里照看她，千万叮嘱我不要让外婆出门。但是外婆习惯了在老家的生活，每天下楼都可以跟她的朋友们聊天散步，所以就很想出门。我也不忍心拦她，就写了一张纸条放在她的口袋里，纸条上写好了我们家详细地址。然后外婆就开开心心地下楼了。但没过多久，我就听见小区里有人大喊我的名字，我赶忙下去看，就发现外婆连她自己有纸条都不记得了，在小区里到处找家。我就很心酸，觉得以后要么陪她一起出去，要么干脆不让她出去。
我对外婆还是很愧疚的，因为她总是一个问题问很多遍，我有点不耐烦，但是我妈跟姨妈就会告诉我，多理解外婆，其实她根本不记得了，刚问过的事情都记不清楚，一定要很耐心地回答她。
以后的生活，我妈说，肯定要儿女无时不刻地照顾外婆，让她自己一个人生活肯定不放心，也给她准备了手环，上面有联系方式，包里也放满了家里的详细地址，她要是万一走丢了，别人要是帮她联系家里的人，也能有个办法。
张玉：
“尽管辛苦，但我的家人们从来没有说过要放弃”
发现外婆的症状是在17年的下半年，当时她已经不会自己开水龙头、开电灯。妈妈身边的同事朋友也有阿尔茨海默症的症状，但是这并未引起家里人的重视。直到外婆的症状加剧，变得不认人、近事遗忘的特征越来越明显，医院里做了核磁共振，确诊了阿尔茨海默症。
那段时间，我正准备高考，等高考结束后回家，妈妈才告诉我外婆确诊的消息。其实我早就有所察觉——外婆总是会忘记今天有没有吃过饭，说过了什么话，今天去了哪里。而相反的是，她开始回忆起一些很小时候的故事，比如小时候过得很辛苦，忍饥挨饿地生活。我开始在网络上搜集一些资料，基本确定了应该是阿尔茨海默症的初期症状。我对妈妈说了，但妈妈并没有很重视。
从病情出现到确诊治疗，中间隔了半年，外婆已经86岁了，医院，早一点开始治疗，现在的症状可能就会稍微轻一些了。现在外婆已经只认识外公，其他人都不认识了。我的父母都在西藏做生意，自己平时也一直在上大学，照顾我外婆的任务落在了比外婆还要大一岁的外公身上。外公87了，平时只有两个老年人住在一起，姨妈们每天都会抽空去看一看外婆，主要的看护任务还是在外公身上。父母和姐姐也经常会寄一些藏药回来，配合外婆的治疗。
阿尔茨海默症让外婆仿佛变成了一个小孩子。因为开始治疗的时间比较晚，她其实已经不理解为什么要去治疗了。外婆只知道每天都要吃药，但是有时会很抗拒，把外公给她吃的药含在嘴里，过一会儿吐掉。外婆的情绪也很不稳定，经常一个人坐在沙发上，突然笑或者大叫。
（一段“患阿尔茨海默病的父亲和影子吵架”的视频在网络热传——中新视频）
由于外婆整个人都处于一种游离的状态，很多时候很难和她沟通交流。我喊她一句话她半天都不会理，有时候理了也是游离失神的状态。外公从外婆确诊以来，生气的频率明显增多了。发脾气基本就是因为一件事说了很多次之后，外婆还是做不到还是不会。比如早上起床穿衣服，外公给她穿衣服的时候，她不配合，手不伸进衣服里，说了很多次也不配合。还有晚上睡觉让外婆躺下，有的时候外婆不能理解“躺下”这个词，反而越坐越正。我外公说了几次我外婆还是没有躺下的话，就会发脾气。
照顾阿尔茨海默症患者的确辛苦，有时甚至要24小时全天陪护。而且我外婆的括约肌也失去了弹性，膀胱已经不能储尿了，有时刚上完厕所马上就又有尿意。生活方面处理起来有些麻烦。
尽管辛苦，但我的家人们从来没有说过要放弃，也从未考虑过要将外婆送到养老院。前段时间妈妈看到护工将老人捂死的新闻后，更加不考虑请人来帮忙的事情了。我姨妈们虽然有时会因为照顾外婆而闹矛盾，但都是关于照顾外婆的方式，比如我外婆病情不稳定，偶尔能够自己上厕所吃饭，姨妈们看到之后就觉得我外婆是可以独立完成这些事的，不需要每次上厕所都要人陪、每次吃饭都要人喂。但是其实这些都是因为病情不稳定，我外婆现在这个情况，也不能像教小孩子一样训练她自己吃饭上厕所。阿尔兹海默症的老人无论怎么教，她都学不会。
外婆现在就像小孩子一样，特别粘外公，但有时也坐不住。外公如果不在身边一会儿，她马上就要去找外公，有时候外公出去买菜也会带着外婆。因为疫情，我能够和外婆长时间呆在一起了，能帮外公分担一些照顾外婆的工作。我就在家里做饭。外公给外婆洗澡之后，我负责给她穿衣服和吹头发。我觉得她现在真的很像小孩子，特别是在吹头发的时候摸着她满头的白发，真的挺心疼外婆的，她年轻的时候没享过福，老了还要受病痛困扰。
因为阿尔茨海默症有遗传性，所以我妈妈可能以后也会得，我以后可能也会。但也没有什么好担心的，在还清醒的时候多多珍惜自己身边的人，这才是重要的。
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无法承受的记忆之轻
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每一位阿尔茨海默症患者的脑海中都有一块橡皮擦。它擦去他们脑海中的语言、才能、记忆，留下的只有日复一日蔓延的空白。
这样一个群体，需要更多的