肠结核疾病

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TUhjnbcbe - 2024/2/25 9:32:00
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广州医院韩文青

“如果没有这场遭遇,我还不知道原来她这么爱我。”7月23日,“纸片人”(形容骨瘦如柴的人)阿莹(花名)在广州医院接受了双肺移植手术,熬过最艰难的围手术期,她终于盼到了出院的这一天,虽然依旧骨瘦如柴,但已经摆脱了氧管,可以下地行走,面色也红润了起来,回忆与病魔斗争的这两个月,她说特别想见一个人,当面跟她说一声“谢谢”。

广州医院医生讨论病例

今年38岁的阿莹来自广西,在疾病的折磨下,人显得比实际年龄沧桑了许多。年,她持续咳嗽、高烧不退,在门诊打了几天退烧药依旧不起作用,无奈之下,医院,被医生诊断为肺结核,治疗一个阶段之后,她便带着大堆药物回家了。

然而,一年半的时间里,阿莹吃的药越来越多,身体却越来越差。当时已经安家广州的姐姐得知妹妹的情况后,硬是把她拉来广州做检查,“医院已经没有更好的药物开给我了,姐姐说,医院想办法。”阿莹说,在姐姐的安排下,她来到了广州医院呼吸科,检查结果却让他们懊恼不已,原来,阿莹并非肺结核,而是支气管扩张,治疗方向完全搞错了。

在医生的指导下,阿莹坚持按时服药,情况似乎有了好转的迹象。

直到年,阿莹经历了怀孕、流产的重创,体质明显下降,一下子从90斤瘦到了不到70斤,身体局部出现了水肿,出现呼吸困难的症状,她不得不开启与氧气袋“相依为命”的日子。

“纸片人”阿莹

“那时候吃饭都是很艰难的事,吃几口就得停下来吸一下氧,一碗汤都得分几次喝下去,这样反复折腾就没了胃口,饭量越来越小,人就越来越瘦。”阿莹说,那段日子,她整日只能躺在床上,稍微一活动就会有种被人扼住喉咙的感觉。

眼看着阿莹身体状况越来越差,1米65的个头却瘦到了不足35公斤,简直瘦成了“纸片人”。家人非常着急,妈妈的双眼每天都是肿的,但又不敢当着她的面哭,怕影响到她的情绪。这时候,姐姐站出来说,不惜想尽一切办法都要把妹妹的病治好。在姐姐的陪伴下,阿莹又来到广州医院,这次检查结果却十分不乐观,医生建议接受肺移植手术,也许还有一线希望。

一听要做“换肺”手术,阿莹当场就有点懵了,不仅考虑到费用问题,更多的还是恐惧,把另一个人的肺换到自己的体内,真的可以吗?姐姐通过网络新闻看到了很多何建行教授团队做肺移植成功的案例报道,她告诉妹妹,不管花多少钱,在生死面前,都是小事,全家人陪她一起扛!

在姐姐的动员下,医院再次评估一下身体状况,却没想到意外发生了,5月10日,她突然晕倒在家里,医院,此时的阿莹血氧饱和度直线下降到70多(普通人血氧95以上才能维持正常),经过紧急气管插管后送往重症医学科(ICU)抢救。

“送到ICU的时候,她已经是严重的呼吸衰竭,支气管扩张合并感染,慢性肺源性心脏病,多次痰培养提示多重耐药菌感染。”ICU副主任医师农凌波说,从当时情况来看,显然无法承受肺移植这么复杂的手术,“她太瘦了,骨瘦如柴、瘦骨伶仃、瘦骨嶙峋……这些词用在她身上似乎还是显得有些丰腴了,就是一个有生命的骨架。”为了给阿莹“增肥”,农凌波和团队人员想方设法让她多“吃”一点,但由于严重的感染影响了肠道功能,让她很难吸收。

硬撑了几天后,阿莹情况突然恶化,肺部感染加重,尽管呼吸机支持力度一再增加,但是二氧化碳储留最高到mmHg,这时候需要考虑上体外膜肺(ECMO)了。”农凌波说,但是ECMO费用昂贵,并发症不少,如果上了ECMO,不仅增加了手术的风险,而且会让她本就捉襟见肘的经济状态雪上加霜。“上了ECMO等待供体肺,这个过程很难讲,综合考虑之后,我们给她制定了针对性的治疗方案,更换抗生素、气管切开、加强气道护理,努力帮她挨过了最黑暗的时期。”

同时,器官移植科团队也在努力为她寻找手术机会,何建行教授多次带队到ICU看望阿莹,每次见到医生过来,她的眼里充满了渴望的眼神,“她是一个求生欲望非常强烈的人,我们都能感受得到。”农凌波说,让他们非常感动的是,家人对阿莹无条件的支持,“她的医院,隔一天就写一封信给她,在精神上给了她很大的鼓励。”

“亲爱的妹妹,你自己一个人在ICU里和病魔抗争,一定很希望亲人陪在身边,姐姐从医院在ICU的门口等你,你有什么需要就让护士找我,你只要知道姐姐每天都在你不远的门口陪着你,你并不孤单!

这些天医生说暂时不用买白蛋白,但姐姐还是想过来看看你,虽然只能在门口,一门之隔并不能见面,但起码离你近一些!

姐姐多想为你分担一点,姐姐什么都不想要,只想我唯一的妹妹活着,我们一起陪伴爸妈,一起变老,一起吃好吃的,一起分享快乐,分担痛苦,如果可以,我愿意用我的寿命来换!!

我在家无时无刻都牵挂着我最爱的妹妹,医生电话说你情况一切稳定,我才能稍稍放心一些……

我的妹妹是最坚强的,有那么多人关心着你,给你力量,幸运之神一定会眷顾我的妹妹的,什么都不用担心,好好休息,好好治疗,如果太累就回‘收到’就可以了。”

……

一封又一封充满姐姐对妹妹的关心与疼爱的书信通过医护人员传递到了阿莹的手中,姐姐每天都要花两医院给阿莹买药、送信,还专门买了一个平板电脑给到阿莹,里面存放了很多姐姐、父母、哥哥、朋友们对她加油鼓励的视频和有助于缓解她紧张情绪的音乐。

“姐姐比我大四岁,小时候我们经常吵架,长大后各自有了家庭,也没有特别频繁的联系,若不是这一次,我都不知道,原来姐姐这么爱我。”阿莹说,为了给她筹款做手术,姐姐决定将自己的房子抵押贷款,也要帮助她渡过难关。

正是在家人的支持、鼓励下,阿莹有了勇气与力量,终于等到了手术的那一天。“医生前一天晚上告诉我,准备第二天手术,我当时感觉到很错愕,但是又很平静,那一晚睡得特别香。”阿莹说,这么多年的折磨,让她终于看到了希望,虽然这个过程也许会很难,但是为了爱她的家人和朋友,她必须要坚强面对、拼死一搏。

6月18日,何建行教授团队在ECMO辅助下为阿莹成功实施了双肺移植手术,“患者多年支气管扩张,不仅会有广泛粘连,而且常常是致密粘连,导致手术过程中以及手术后失血更多,对患者的手术耐受性要求高;而这个患者极度消瘦,又必须双侧肺移植,对手术的耐受性要求更高。”器官移植团队主任医师徐鑫说,手术组经过仔细评估,准确判断出该患者没有广泛及致密的粘连,针对该患者又再细化了手术流程,最终快速、最少失血地完成手术。

手术非常顺利,当天晚上阿莹就苏醒了,术后两天撤离ECMO,在ICU康复期间,阿莹显得有些焦虑,担心自己挺不过来“人财两空”,医护人员给了她无微不至的关怀与帮助,“在ICU刚好到了我的生日,那时候还插着管,不能吃东西,但是医生护士给我买了一个很大的蛋糕,然后跟我说,让我放嘴里尝尝味再吐出来,他们负责帮我清洗口腔。”阿莹说,走过这道生死之门,她对生命有了新的感悟,感觉到社会的温暖与善意。

“非常感谢医生与护士的精心治疗,感谢捐献给我双肺的那个人和他的家属,他们都特别伟大,还有那些默默无闻给我捐款的陌生人,你们的爱我都收到了,我会好好活着,不辜负你们对我的爱!”

7月23日,阿莹终于等到了出院这一天,器官移植团队的巨春蓉主任专程到病房看望了她,并叮嘱她回家后要按时服药、定期复查,继续加强营养支持和运动锻炼,增强肌肉的力量,很快就可以摆脱“助行器”自由活动了。

一直靠吸氧“续命”的阿莹再也不需要抱着大氧气袋了,完全可以实现自主顺畅呼吸,她非常激动:“我要在我的余生里,更多地陪伴家人,享受生活,用力去爱自己、爱家人、爱朋友、爱这个充满爱的社会。”

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