本文来源：时代周报作者：杜苏敏
容易拉肚子、大便不成形、便血，这样的症状在29岁的林琦（化名）身上断断续续持续了一年。
林琦曾在老家当地三次就医，医生先后诊断为食物中毒、痔疮和结肠炎。可是服用药物后，林琦的病症始终没能得到根治。直到今年4月，林琦病情加重，医院诊断，最终确诊为溃疡性结肠炎。
溃疡性结肠炎（UlcerativeColitis，UC）和克罗恩病（Crohn′sdisease，CD）是炎症性肠病(Inflammatoryboweldisease，IBD)的主要疾病类型，是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状，甚至引发肠穿孔。IBD发病人群主要集中在青壮年。
无法彻底治愈，终身复发，炎症性肠病又被称为“绿色癌症”“不死的癌症”。然而，普通民众对这一疾病知之甚少。
“之前都没听说过这种病，所以我当时感觉这种病并没有很严重。”林琦在接受时代周报记者采访时表示，“确诊后，医生给我开了中药和西药调理，吃完感觉没什么事，后面隔了一个星期再去拿药，又开始拉肚子，才感觉不对劲。”
5月19日是世界炎症性肠病日。医院消化内科主任刘思德介绍，溃疡性结肠炎有两个发病高峰：一是青春期，15-30岁是初发病高峰年龄；另一个是老年期，集中在65-75岁。而克罗恩病并没有观察到高龄患者的高峰发病年龄，其首发年龄集中在15-30岁，以后再延续反复发作的过程。
从罕见病到常见病
欧美国家的IBD发病率高。近几十年，工业化发展、卫生环境和饮食习惯变化等，亚洲、南美和中东等也开始出现IBD。IBD已成为全球性疾病。
“20世纪70年代，IBD绝对是罕见病。”刘思德在接受时代周报记者采访时表示，“年，我们开了一个全国肠道疾病学术大会，这一年报道的IBD病例数在全国不超过例。但现在，IBD已是消化系统的常见病。”
刘思德表示，年至今的30年间，IBD发病率成倍增加。“以我们单位来说，20多年前，发现的克罗恩病只有72例。现在，我们一年面对的炎症性肠病病例数大概例，可以想像这个疾病的增长速度有多快。”
医院消化内科主任曾志荣也发现，全球范围内的IBD发病率、患病率均呈增长态势。他介绍，医院是全国规模最大的炎症性肠病中心之一，年门诊次数超人次，长期随访的病人库数量已超名。
年中国疾病预防控制中心数据显示，中国-年间IBD总病例约为35万。预计到年，中国IBD患者将达到万人。
对于IBD发病率、患病率增长如此之快，刘思德分析称，“医学界做了很多流行病学分析，想找到直接相关因素，但遗憾的是，现在也没找到。”医学界认为，这与工业化进程、社会环境变化、社会心理状况、免疫抑制、饮食西化等因素有关。
他表示，工业化可能带来的包括生活节奏、饮食习惯和整体社会环境的变化，这些因素可能在共同作用下引起IBD发病率增加。
除了发病率、患病率呈快速增长趋势，医院消化内科副主任赵芯梅还向时代周报记者指出，目前在国内，不管是克罗恩病还是溃疡性结肠炎，男性发病率均高于女性；还呈现区域性差异，北方溃疡性结肠炎患者相对更多，南方则是克罗恩病患者更多。
曾志荣在其论文中提到，我国沿海地区IBD的发病率明显较高，且随着城市化进程的加快和从农村地区向城市的转移，发病率可能继续攀升。
诊断难、越早治疗越好
IBD，诊断难。
相关诊断通常要借助现代仪器检查，最常用的是胃镜、肠镜、胶囊小肠镜检查，透过仪器设备，医生可直接看到肠道的损害程度。“但由于IBD这一类的疾病的主要表现是溃疡，而其他疾病如结核也会表现为溃疡，所以第一个需要鉴别的就是肠结核。另外，肠道其他病变，如白塞氏病和淋巴瘤，也需要进行鉴别诊断。”刘思德指出。
“诊断难，换句话说就是误诊率高、漏诊率高。”曾志荣表示，年的一篇文献提到，克罗恩病的误诊率达到60%。以前很容易把IBD当做阑尾炎，以及淋巴瘤等肿瘤疾病进行治疗。
多年前，曾志荣曾收治一名广西南宁患者，这名患者之前就被错当成淋巴瘤治疗，“当时这名患者已经化疗了好几个循环，头发掉了不少，医院就诊，最后发现是克罗恩病。”
赵芯梅介绍，克罗恩病患者因右下腹痛，很多时候被误认为是阑尾炎，甚至有些是肚子痛、肚脐周围或是上腹偏下一点痛而被当作胃病，不停吃胃药，“但是中间这段小肠从来都没有检查过。”
“我一直提醒，一旦出现腹痛，排查了胃镜和肠镜没有问题，吃了胃药还是不好，要检查一下小肠。”赵芯梅补充说。
IBD越早诊断治疗，效果越好，对患者将来的影响也会越小。
曾志荣向时代周报记者解释，IBD的长期性并不意味着病情一直处在同一水平，症状仍会进展、恶化。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生活质量。
“溃疡性结肠炎5年、8年以及10年以上的病史特别容易癌变，癌变的前提是病人没有重视治疗目标。”赵芯梅强调，IBD最重要的治疗目标是病人复查内镜，溃疡痊愈，即内镜缓解或者说黏膜完全缓解。
从药物进医保到重视医患互动
治疗IBD的开支不是一个小数目。
林琦在确诊之前，已为此花费上万元。在确诊后的一个多月，检查费用、住院费、药物治疗费加起来，开支已超过5万元。
曾志荣表示，IBD是慢性疾病，患者药品成本正在超过住院费用，成为主要的成本增加因素，目前迫切需要采取具有成本-效益的战略，减轻患者负担。
疾病负担涵盖范围广泛，对患者家庭和社会而言，是医疗开支的明显增加；对病患个人，则包括健康、工作、学习、结婚、生育等方面。大多数患者的经济状况一般，每个人都有不同程度的担忧、焦虑等情绪变化。
“这也叫做致残率。”曾志荣称，“致残”并不是通常理解的“导致伤残”，而是“劳动力丧失”，“医院住几回院，怎么去上班，怎么去学习，一辈子做几次手术要花多少钱，家庭需要多大的支持？”
目前，IBD治疗通常包括药物治疗或手术。其中，药物主要有5类，分别是氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫调节剂、抗生素、生物制剂，目的在于诱导缓解(消除症状)和维持缓解(预防复发)。
近年，社会各界对IBD日渐重视，治疗药物也陆续纳入医保：传统药物中如柳氮磺吡啶、5-氨基水杨酸类如美沙拉秦、免疫抑制剂如硫唑嘌呤和巯嘌呤等；生物制剂如阿达木单抗、英夫利西单抗、乌司奴单抗、维得利珠单抗等，均已纳入医保报销范围。
生物制剂因研发成本高、价格昂贵，曾让IBD患者望而却步。以乌司奴单抗为例，它在年3月国内刚上市时年均治疗费用超过元（以每12周使用1次计算）。而在进入医保之后，患者的年均治疗费用仅需元，降幅92%。
“IBD患者要长期稳定坚持用药，最大程度缓解症状。在病情稳定时，长效制剂或缓释剂型是提高依从性较好的选择。”医院药学部副主任陈杰告诉时代周报记者，像基本药物美沙拉秦缓释颗粒剂，每日一次，不仅适用于老年人，对伴有吞咽困难患者也是很好的选择。
除了解决用药问题，曾志荣还强调，良好的医患互动也分外关键，“患者要实现连贯性用药，这对病情控制，提高病人生活质量极为重要。”
在曾志荣看来，IBD这类疾病不是单个消化科就能应付，需要外科、放射科、病理科、营养科、儿科等多科室参与。“从诊断到治疗，要由多学科团队为病人提供合适的治疗方案。”他强调。