几个月前，TysonBottenus五味杂陈地听到医生对他说：
“我真不敢相信你能活到现在！”
过去的四年中，Tyson做了10次脑部手术，5次脊椎穿刺，
身上还安了两套半机械性的管子，将他的脑室和腹部相连，用来治病，
他中过风，不得不重新学习走路、说话和阅读。
庆幸的是，他还活着，
不幸的是，造成这一系列问题的源头，一直没有解决，
他患上的罕见疾病，不知道还需要多久才能被治好......
Tyson的故事要从四年前讲起。
他来自美国罗德岛纽波特市，
四年前他31岁，在一艘80英尺长的帆船上当船长，刚刚订婚，
他和未婚妻Liza都喜欢骑自行车，经常结伴骑行。
为了庆祝订婚，两人决定去哥斯达黎加的尼科亚半岛，来一趟骑行之旅，
那里依山傍海，植被茂盛，景色优美，
他们计划每天骑行二三十公里，在海滩上露营，住9-10晚。
年新年前夜，Tyson和未婚妻抵达目的地，
旅行前两天一切顺利，看烟花、吃美食，在号公路上一路骑行，
那是一条沿着海岸线的公路，不是柏油马路，地上只铺了土和碎石，
每次有汽车、卡车或摩托车从身边飞驰而过时，都会掀起一阵尘土。
第三天，突然出了点儿小意外。
那天有很长一段路要在沙滩上骑行，根据经验，Tyson给车胎放了一些气，
等回到崎岖不平的公路时，他有些犯懒，没有及时给轮胎补气，
结果不小心翻车了，他从车上摔下来，胳膊和手肘都被严重擦伤。
当时天色已晚，他们只能先找一片海滩露营，
Tyson尽可能把伤口冲洗干净，简单包扎一下，然后就在帐篷里睡着了。
第二天早上，他们找到一家诊所，护士花了一个小时帮Tyson仔细清理了伤口，消毒包扎，
护士根本没把这点儿小伤当回事，还告诉他们，尼科亚半岛上每天都会有数不清的骑行者发生类似事故。
确实，经过治疗后，Tyson的伤口很快就痊愈了，也没有感染，
这个小插曲并没有影响他们旅行的心情，最后两人高高兴兴地回到美国。
不过几周之后，Tyson发现自己的身体出现了一些奇怪的症状，以前从没有过。
他经常剧烈头痛，面部肌肉麻痹，笑起来都有点儿困难。
那是年3月，他去看了初级保健医生，医生对他的症状一头雾水，让他先做个核磁共振检查一下，
第二天他就接到医生的电话，说有些事情得和他面谈。
Tyson忐忑地来到医生办公室，核磁共振显示，他的大脑中部有一个小圈，
那是两个并排的环形病变重叠在一起的样子。
“是癌症吗？”Tyson问。
“我们还不知道，”医生严肃地说。
医生一时半会儿无法确诊，只能提出各种可能性，
比如听说之前他跟未婚妻去过墨西哥骑行，医生便怀疑他在那儿感染了囊虫病，一种吃了没煮熟的猪肉、从而让幼虫进入大脑的疾病，
检查后证实他并没有感染。
除此之外，他还接受了莱姆病、结核病、艾滋病以及各种脑癌的检查，
年春天，他又做了两次脑部活检，
最后把上述疾病全都排除了，医生还是无法确诊。
与此同时，头痛症状还在继续，
Tyson只能吃止疼药、洗热水澡，希望缓解头痛。
那年夏天，他因为病情辞去了船长工作，在一家非营利组织找了个坐办公室的活儿，有了稳定的收入，
Tyson的状况其实不应该上班，但他坚持认为头痛只是暂时的，总有一天能治好，一直不愿意放弃工作。
不到一年时间，Tyson的生活发生了翻天覆地的变化，
他放弃了热爱的航海工作，不知道以后还有没有机会出国旅行，
以前是身体健康强壮的自行车骑手，现在却经常平白无故摔倒，
他的身体和生活，一下子都失去了平衡。
Tyson出现症状8个月之后，事情的转折点出现了。
医院做第三次脑部活检，神经外科医生终于找出了他的病因——
医生是奔着寻找脑癌病灶去的，结果意外在他的大脑里，发现一种黑色的真菌。
真菌的样本被送到德州一个实验室进行检查，这次终于得出结论，
Tyson感染了一种罕见的热带真菌，名叫Cladophialophorabantiana，也叫blackmold，即黑霉菌。
黑霉菌是年被人类发现的，会导致脑部脓肿，
这是一种非常罕见的真菌，一百来年全世界总共才有大概个有记录的病例，一半在印度。
很多黑霉菌的病例都有漫长的确诊过程，接着就是困难重重的治疗过程，以及不太好的结果。
一半患者都有免疫力低下的问题，比如接受过器官移植，还有一位是艾滋病携带者，
另一半人就跟Tyson一样，是免疫系统正常的健康人。
医生推测，Tyson就是在那次去哥斯达黎加骑行的过程中感染黑霉菌的，
有两种比较合理的猜测，
一是他们沿着号公路骑行时，吸入尘土感染的，
二是摔伤胳膊后，通过伤口感染的。
无论具体是哪种情况，总之Tyson感染后，黑霉菌跑到了他的大脑里扎根，
按照以往病例的治疗经验，必须把病灶切除，才能延长患者的存活时间。
但Tyson的病灶位置非常不妙，因为离大脑的重要区域太近了，
医生直接否定了“切除”的可能性。
取而代之的，Tyson只能用药治疗，
一方面口服抗真菌药物，直击黑霉菌，
另一面用类固醇药物，控制黑霉菌引起的大脑肿胀和积液。
这种治疗方案效果如何，医生也拿不准，
就像之前所说的，黑霉菌感染病例太少了，很难从之前的病例中找到特别有参考价值的治疗方案。
那段时间，Tyson花了大量时间研究黑霉菌，把能找到的信息都看了个遍，却始终找不到答案，
他沉迷其中无法自拔的样子，未婚妻都看不下去了，经常劝他适可而止，不要钻牛角尖。
其实大脑作为人体最重要的器官之一，给自己安排了几名“卫士”，其中包括血脑屏障和脑脊液，
Tyson治疗黑霉菌的过程中，得跟这两者频繁打交道。
先来说血脑屏障（blood–brainbarrier），它是人类大脑和脊髓中的一个结构，
主要构成要素是毛细血管中的内皮细胞，内皮细胞之间连系紧密，使血液中的某些物质无法轻易通过，
所以血脑屏障就成了大脑的“卫士”之一，专门阻挡血液中的病原体侵入大脑。
可惜，血脑屏障没能阻挡黑霉菌，
现在就得看它会不会阻挡药物了。
这是因为血脑屏障也会阻挡药物进入大脑，
比如口服药，这种药物是被胃肠道吸收后进入血液，再通过血液循环送到不同的身体部位。
Tyson口服的药物必须得过血脑屏障这一关，才能到达大脑里的病灶，
具体能不能成功，不试一试谁都不清楚。
而另一个“卫士”脑脊液（CSF），是存在于脑室和蛛网膜下腔的一种无色透明液体，让大脑沐浴其中，
平时既能保护大脑免受外伤，又能清理代谢产物。
对于大多数健康人来说，多余的脑脊液会被身体重新吸收，不会有啥危害，
但由于Tyson感染了黑霉菌，他的脑脊液很难被身体吸收，
这会造成脑脊液堆积，导致头痛、疲劳、发烧和其他神经系统症状。
医生让Tyson服用类固醇药物，缓解以上症状，效果还不错。
但长期服用类固醇药物也有一些副作用，
比如骨密度下降、情绪波动、肾上腺功能不全和免疫抑制。
为了避免副作用，医生曾叫Tyson逐渐停药，
但每次一停药他的症状就会更严重，只能再次服药，
就这样服药-停药来回折腾了好几回，Tyson的症状也时好时坏。
年年初，新冠疫情在美国爆发，这把Tyson吓坏了，
因为类固醇药物的副作用之一就是免疫抑制，没有正常的免疫功能，他很容易感染新冠。
Tyson怕自己得新冠，他没找医生咨询，就擅自决定停止服用类固醇。
3月下旬，Tyson突然出现意外状况，
他中风了。
那天上午他开始头痛欲裂，每做一个动作，都伴随着一阵刺痛，
他那天还出去跑步，这让他颅内压力升高，吃不下饭，眼前发黑，
到了下午，他已经虚弱到不能上楼，当时他不知道这些都是中风的症状。
最后是未婚妻叫来救护车，医院，
为了避免感染新冠，Tyson被单独隔离在一个病房，一个多月才出院。
中风之后，Tyson的身体状况更差了，
他的视力受到严重影响，视野缩小，
写字歪歪扭扭，就像几岁小孩，
说话也变得口齿不清、声音沙哑。
医生表示，Tyson的颅内压力是正常情况的15倍，
他们也推测，即使Tyson能活下来，也可能会完全失明，
这一切，归根结底都是因为黑霉菌感染引起的。
此后，Tyson一边继续治疗黑霉菌，一边试着重建生活。
一直想读研究生的Tyson，下定决心辞掉工作，去年9月重回母校罗德岛大学，攻读海洋事务硕士学位，目前为止还算顺利。
未婚妻Liza对他不离不弃，一直陪他治病，
为了让视力不好的Tyson还能骑车，他们买了一辆双人自行车，
还想象着将来黑霉菌治好后，Tyson可以接受手术来恢复视力。
看着好像一切在朝好的方向发展，
可实际上，造成Tyson痛苦的根源“黑霉菌”，根本没那么容易被治好。
前段时间，未婚妻陪Tyson医院传染病科复查，
跟之前一样，等着他们的还是坏消息。
医生告诉他，
“我们在你上次手术后，检测了你的脑脊液样本，没发现里面有药物成分。”
“也就是说之前的抗真菌药，都没能穿透血脑屏障。”
“这意味着你只能靠自己的力量对抗它了，只能靠你自己的免疫系统。”
面对这种结果，Tyson又欣慰又无奈，
欣慰的是，他还活着，毕竟70%的黑霉菌感染者都因病去世了，
无奈的是，他花了3年时间吃药治疗，却毫无效果，不知道什么时候才能把病治好。
没有能参照的治疗方案，实验性用药也失败了，
现在Tyson只能靠自己，慢慢摸索治病的方法。
他已经不奢求赶快把病治好，只希望能活得更久一些，
“我终于懂了这种站在科学研究前沿的感觉。”
“我是等待被研究的对象。”
“那是一片孤独之境。”