我右侧鼻孔里面这根鼻饲的管子粗4毫米,长大约1米。
这根比手机充电线要再粗一点的管子,要经鼻腔置入我的空肠。
然后通过泵营养液的小机器,将营养液注入,帮我“吃饭”。
这个过程具体是什么感受呢?你可以想象下,鼻子、嗓子里都很堵却又无法消除的感觉。
异物感伴随疼痛,会绵长地存在于鼻饲过程中的每分每秒。
再加上我有很严重的鼻炎,一边鼻孔插了管子,另一边鼻孔也经常不通气。
我甚至因为呼吸问题,十几天晚上都睡不着觉,很多这样的晚上,我都发自内心地觉得:再多一分钟我都坚持不下去了。
但第二天一早,我还是不得不带着这根管子,努力正常生活,学着与人们异样的目光、身体的难受,泰然相处。
因为这是唯一能让我伤痕累累的肠道得到休息的途径,也是让我有充足的营养治好病、活下去的方式。
这样用鼻子“吃”饭的日子,我过了天。
我是在看医生的时候,才知道世界上还有“克罗恩”这种病。
当时医生说:“肠道多发性溃疡,腹泻,中重度营养不良……怀疑是克罗恩病。”
查了资料之后才知道,克罗恩病,这个乍一听很抽象的名词,还有另一个直白到吓人的名字:“绿色癌症”。
于我而言,它也许就是让我的消化道中长满大大小小的溃疡的元凶,是让我完全吃不下饭的罪魁祸首,更是日后生活的一颗定时炸弹——即使暂时缓解,也要随时提防它卷土重来。
这个名字,仿佛给当时刚刚20岁,还在无限期盼新生活的我判了个“死刑”。
不仅我自己,我们全家都没有人能接受这个结果。
好在,当时医生没有立刻下定论。经过检查,他的诊断剩下了:肠结核和克罗恩。
肠结核可以治愈,而克罗恩是“绝症”。又因为我症状不明确,医生决定先进行诊断性抗结核治疗。
也就是先吃抗结核药,看看有没有用,没用的话,就不是肠结核,可以确诊克罗恩。
接下来的半年,我吃抗结核药、喝营养粉,感觉好转了,在学校也很快乐,有时候甚至觉得生病也没那么难受。
但突然有一天,梗阻找上了我,我开始完全吃不下饭,每天喝一顿营养粉都困难。
从那天开始,我不去上课,取消所有社交活动,每天都在宿舍的床上躺着。
因为这样躺着,就可以节省体力,医院有空床位的日子,就能马上住院治疗。
可是床位怎么等也等不到,我的身体情况也不允许再等下去了。
这时候,一位病友建议我直接去看急诊,这样可以由急诊直接收入院治疗。我赶紧给在老家的妈妈打了电话,医院陪我。
因为体力不支,我当时站都站不稳,只好发